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SPH教授向马萨诸塞州议员作简报

艾滋病毒护理组织与提供者对患者的道德判断有关.

2018年10月19日
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起初,这似乎只是一个奇怪的互动,是新濠影汇线上赌场研究人员在他们的实地笔记中写的一个轶事。

他们观察了对艾滋病毒感染者进行护理的不同方式,最终看看哪种模式效果最好。但在一次采访中,一位医生告诉他们,那些要求进行暴露前预防(PrEP)以降低感染艾滋病毒风险的人是“愚蠢的”。他将寻求PrEP与滥交和无保护措施的性行为联系起来,并指出该网站的另一位提供者直接拒绝开PrEP,因为它会促进性行为。

应用医学人类学家、卫生法律、政策与管理新濠影汇线上赌场研究助理教授杰梅·费克斯(Gemmae Fix)说:“我们很惊讶,我们把它作为‘只是一个轶事’写进了我们的实地记录。”“但当我们开始去其他网站时,我们听到人们谈论病人的方式确实存在差异。”最终,菲克斯和她的同事们意识到,不同的护理结构可能与此有关。

结果发现,主要独自工作的艾滋病护理提供者更有可能认为患者坚持抗逆转录病毒治疗(ART)和其他护理是一种个人责任,随后将患者描述为“好”和“行为”或“坏”,“古怪”,“愚蠢”甚至“反社会者”。相比之下,在多学科团队中工作的提供者更有可能描述患者的生活背景,并考虑更大的因素,如住房不稳定和关系暴力。这项新濠影汇线上赌场研究发表在《患者教育与咨询》杂志上,菲克斯是第一作者,卫生法律、政策与管理副教授芭芭拉·伯克霍是资深作者。

随着抗逆转录病毒治疗技术的进步,艾滋病毒从死刑变成了一种慢性病,艾滋病毒感染者接受治疗的方式也发生了变化。从历史上看,由于患者管理、艾滋病毒相关医疗问题和耻辱的复杂性,艾滋病毒诊所提供了综合的多学科护理。但随着艾滋病毒感染者年龄的增长,许多人现在患有与年龄相关的疾病,如糖尿病和高血压。因此,艾滋病毒护理的结构一直在发生变化,患者从初级保健医生那里得到更多的护理。

新濠影汇线上赌场研究人员在2016年4月至2017年6月期间访问了八家地理位置不同的医院,花了两到三天的时间采访艾滋病毒护理提供者和患者,观察互动,并观察医生,护士从业人员,心理健康提供者和社会工作者如何相互作用。

新濠影汇线上赌场研究人员仍在对他们最初的新濠影汇线上赌场研究进行分析,即两种护理模式中的哪一种——或者两者的哪种组合——对病人的效果最好。但与此同时,菲克斯说,文化差异是惊人的。她说:“如果我本人是艾滋病毒患者,或者我的家人是艾滋病毒患者,我会建议找一家更综合的诊所。”

在同一地点,一名医生说寻求PrEP的病人是愚蠢的,菲克斯和她的同事还注意到,当时的诊所负责人对病人不屑一顾,居高就下,把人分为两类:“好人”和“笨蛋”。首席临床医生也会对患者进行判断,如果他们坚持使用抗逆转录病毒治疗,就称他们为“顺从”,如果他们不这样做,就称他们为“灾难”或“坏人”。新濠影汇线上赌场研究人员在实地记录中写道:“‘灾难’和‘坏人’被归咎于他们的不服从,这似乎与道德失败有关,而与环境、背景或护理质量无关。”

尽管该诊所的文化特别引人注目,但新濠影汇线上赌场研究人员观察到,在其他诊所,提供者更独立地工作,他们仍然经常只从个体患者的角度看待抗逆转录病毒治疗的依从性和其他护理,而没有考虑患者的生活环境。“他们会进行这些快速的依从性对话,‘你在服药,对吗?’”菲克斯说,“而不是询问赌博、关系中的暴力或住房问题。这类对话有很大的不同。”

换句话说,作者写道,在医生、护士、社会工作者、心理健康提供者和其他人一起工作的地方,“病人被视为嵌入在他们的社会文化背景中”。作者写道:“病人被描述为‘很棒’、‘有趣’和‘可爱’,但在住房、工作或人际关系方面挣扎。”

作者写道,这种对环境的关注也导致了这些网站更多的问题解决。在一个地点,新濠影汇线上赌场研究人员观察到一名执业护士打电话给一名错过预约的病人,发现电话号码被打不通。作者写道:“她评论说,许多患者无法跟上手机支付的步伐。”接下来,执业护士试着打电话给病人的妹妹,但也联系不上她。“我可能会打电话给与他有联系的(住房项目)人员,”执业护士告诉新濠影汇线上赌场研究人员,以获得病人的最新电话号码。新濠影汇线上赌场研究人员写道,她没有责怪病人错过了预约,甚至把责任推到了自己身上,说她应该在每次预约时检查电话号码,以确保它们是最新的。

在另一个网站上,一名医生甚至纠正了一位采访者:当采访者问到之前见过的一位“相当难相处的病人”时,新濠影汇线上赌场研究人员写道,这位医生“积极地避免使用这种评判性的语言,而是谈论‘在他们所在的地方会见他们’。”

作者写道,最引人注目的发现是,这些概念——个人道德责任与环境——在网站内的提供者之间是一致的。

换句话说,菲克斯说,一个医生是否在特定的情境下看待病人,与他自己的情境有很大关系。“我不想做同样的事情,在谈论这些提供者时使用评判性的语言,”她说。她说,在供应商没有能力解决住房或交通等问题的地方,他们不提出要求是有道理的。

“作为一名新濠影汇线上赌场研究人员和人类学家,我的工作就是介入并批判性地思考他们在做什么,”她说。“让这不仅仅是一个轶事的是批判性地审视它,然后系统地查看数据。我真的很想了解他们的经营文化,然后让我们利用它来制定政策,真正帮助他们。”

-米歇尔塞缪尔

在Gemmae Fixe和Barbara Bokhour共同为《公共卫生邮报》撰写的一篇文章中阅读更多关于这项新濠影汇线上赌场研究的信息。

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  • 艾滋病毒治疗
  • 艾滋病毒/艾滋病
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艾滋病毒护理组织与提供者对患者的道德判断有关

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