中科院教授的书探讨干细胞新濠影汇线上赌场研究的社会影响

Ruha 便雅悯, a CAS assistant professor of sociology and African American studies, will read from her book 人民科学：干细胞前沿的身体和权利 tomorrow at 7 p。m。 at 布鲁克林Booksmith。 Melody Komyerov拍摄

在乔治·w·布什（George W。 Bush）总统限制对人类胚胎干细胞新濠影汇线上赌场研究的新濠影汇赌场资助三年后，加州绝大多数选民投票支持第71号提案，也被称为《加州干细胞新濠影汇线上赌场研究和治疗法案》（California stem cell research and Cures Act），该法案主张各州开展干细胞新濠影汇线上赌场研究的宪法权利。 The 2004 law led to the creation of the 加州再生医学新濠影汇线上赌场研究所 (CIRM), which funds stem cell research that seeks therapies or cures for conditions like Alzheimer’s disease, ALS (amyotrophic lateral sclerosis), cancer, and Parkinson’s disease。

巧合的是，同年加州选民以微弱优势否决了一项要求大公司为员工提供医疗保险的提案。 选举结果似乎表明，选民更关心的是推动科学的发展，而不是为邻居提供基本的医疗保健。

Ruha 便雅悯，艺术与科学学院社会学和非裔美国人新濠影汇线上赌场研究助理教授，目睹了这些辩论，她是CIRM唯一一位受邀新濠影汇线上赌场研究干细胞新濠影汇线上赌场研究的伦理、法律和社会影响的社会科学家，当时她还是加州大学伯克利分校的博士生。 便雅悯 explores the controversy surrounding California’s stem cell research initiative and the bioethical questions it’s raised in her new book, 人民科学：干细胞前沿的身体和权利 (Stanford University Press, 2013), which draws on her observations at CIRM。 她讲述了干细胞新濠影汇线上赌场研究的社会影响，以及在CIRM成立期间，妇女、少数民族和残疾人社区成员的声音是如何被忽视的。

便雅悯 will read from and discuss her book tomorrow night at 7 p。m。 at the East Coast launch of her book tour, being held at 布鲁克林Booksmith。

但是今天 最近与作者谈到了她在CIRM的观察，妇女是否应该为她们捐赠给新濠影汇线上赌场研究机构或不孕不育诊所（干细胞新濠影汇线上赌场研究人员经常从中提取组织）的卵子获得报酬，以及重新设想儿童科学教育方式的必要性。

但是今天你是如何得到这个新濠影汇线上赌场研究机会的？

本杰明: 干细胞机构的部分资金分配给了培养新科学家的资金。 他们决定让一名法律专业的学生和一名社会科学专业的学生组成一个全是生物工程的小组。 我是唯一被带进这个圈子的社会科学家。 这通常意味着你新濠影汇线上赌场研究科学家将要做的事情的影响，但不要把你的镜头对准科学家本身。 他们在做自己的工作，所以不要把分析的目光转向他们，然后说：“你的价值观是什么？ 你的标准是什么？ 你的兴趣是什么？”

所以他们认为你会写关于干细胞新濠影汇线上赌场研究的积极影响？

我经常被问到的问题是，我是否能弄清楚为什么有些人不同意，为什么这些社区不信任我们，为什么他们不报名参加我们的临床试验。 这就是社会科学家的角色：新濠影汇线上赌场研究那些拒绝者，并帮助我们接触他们。 把你的发现告诉我们，我们好把他们带上船。 更不用说弄清楚为什么这么多人对一件充满希望的事情充满热情。 这就是我试图更加普世化的地方。 这很好。 让我们来新濠影汇线上赌场研究一下不信任，但同时我们也要弄清楚为什么人们如此信任和相信这个。

在讨论干细胞新濠影汇线上赌场研究的潜在利益或缺陷时，CIRM官员是否考虑过哪些群体应该被包括在内？

他们有一个独立的公民监督委员会，从他们的角度来看，这是非常包容的。 他们为不同的疾病专门设立了10个席位。 他们不是普通的人，他们踩着人行道试图获得资金。 他们是代表这些疾病的价值数百万美元的大型中心的主管。 任何想要成为董事会成员的人都要经过审查，但审查包括一种试金石测试，看你是否是真正的信徒。 如果你没有通过，如果你的声音听起来像是你可能会通过引入残疾视角或强烈的女权主义批评来减缓这个过程，那么他们就会另找人选。

根据你的书，日常的干细胞倡导者通常是新濠影汇网上赌场或照顾者，而不是患有特定疾病或疾病的人。 你认为这是为什么？

这绝对是大多数患者权益组织的特征。 部分原因是，从健康角度来说，他们可以做到这一点。 也许他们所倡导的人必须处理许多日常事务，使他们无法游说和打电话。

另一种观点是，特别是对于那些出生时就患有某种疾病的人来说，他们是由其他相似的人组成的社区的一部分。 他们的兴趣是能够充实地生活，受到尊重，并将自己视为对社区的贡献。 所以你必须做出选择。 你打算怎么度过你的时间？ 对许多人来说，这是关于充分享受生活，而不是每天花几个小时鼓吹治疗方法——尤其是知道这些治疗方法中的大多数在他们的一生中都不会出现，如果有的话。

我很惊讶地读到，女性在为新濠影汇线上赌场研究或不孕症治疗捐赠卵子时，需要取出卵子，而这些卵子会带来并发症。

大多数人因多次取卵而受到伤害的故事从未曝光。 不像那些使用卵子捐献者来创造婴儿的人，在新濠影汇线上赌场研究中你不需要担心女性的教育水平或种族。 你需要鸡蛋来做实验。 事实上，你可能想要一个更多样化的卵子，有更多的基因多样性，这意味着更多的女性将被招募。 与私营部门相比，贫穷女性、工薪阶层女性和有色人种女性更有可能成为干细胞新濠影汇线上赌场研究的卵子捐赠者，因为这些人口统计学特征不仅被忽视，而且新濠影汇线上赌场研究人员实际上希望这种多样性。

你对向捐赠者支付卵子费用有什么看法？

除非我们把女性的健康放在首位，并长期追踪多次取卵的影响，否则我们不应该为此付出代价。 如果我们还没有追踪到对健康的影响，我们还想鼓励女性去冒险吗？ 我们听说每年有多少婴儿通过这个过程出生，但我们不知道有多少妇女死于并发症或患有卵巢过度刺激综合征。 我们追踪的是阳性，而不是阴性。

许多干细胞倡导者担心，纳入不同人群的观点可能会减慢科学发现的步伐。 他们有道理吗？

如果我们不尽早纳入更多的社会代表性，最终它会反过来伤害我们。 以一种有用的方式，他们知道这一点。 新濠影汇赌场政府要求新濠影汇线上赌场研究人员在临床试验中有不同的女性和有色人种代表。 你也许可以加快早期新濠影汇线上赌场研究，但当你需要将其转化为临床时，你最终会放慢速度。 不管是现在还是以后，你都得面对它。

如果我们想以公平的方式进行生命科学新濠影汇线上赌场研究，我们应该从哪里开始？

我会把我的精力和努力放在一个长期的重新思考我们如何让普通人成为科学的一部分。 大多数学生学习科学的方式是，你学习事实，你学习实验，但你不学习批判性思考。 我谈到了洛杉矶瓦茨地区的一所磁铁学校的一项倡议，在那里，他们不仅教孩子们基因技术和干细胞新濠影汇线上赌场研究，还让他们问问题，这对他们意味着什么，对他们的社区意味着什么，其中一些可能的负面影响是什么，以及有什么承诺。

在短期内，我们思考谁应该坐在谈判桌前的方式不应该像过去那样重要。 我们需要考虑谁能以一种与残疾人权利和妇女健康有关的方式提出问题。 这些必须被看作是做出好的科学新濠影汇线上赌场研究的重要组成部分，而不仅仅是用来难倒新濠影汇线上赌场研究人员的东西。

明天，6月1日，星期六晚上7点，鲁哈·本杰明将会在布鲁克林书店，哈佛街279号，参加东海岸图书发布会 人民科学：干细胞前沿的身体和权利。 该活动免费向公众开放。